The last waltz

Toen ik zox92n drie jaar geleden met dit blog begon wilde ik gaan vertellen wat de ziekte ALS allemaal met een jong gezin doet en vooral hoe wij hiermee omgaan. Gexefnspireerd door andere patixebnten als Janet van der Vlist, Ardi Bouter of Frans van Tongeren, om er maar een paar te noemen, wilde ik mijn ervaringen gaan delen om aan de ene kant bekenden te informeren hoe het met me gaat en aan de andere kant nieuwe ALS-ers een soort lotgenoten verhaal te geven waar ze misschien wat herkenbaars in zouden vinden.  In het begin van mijn ziekte had ik erg veel aan de belevenissen en ervaringen van deze mensen, ze waren als het ware mijn helden in een wel zeer bizar verhaal en het zou mijn verhaal gaan worden. In het eerste jaar van mijn ziekte vielen steeds meer dagboeken weg op het internet omdat de hoofdrolspelers kwamen te overlijden xf3f omdat ze simpelweg niet meer werden bijgehouden door fysieke onmogelijkheden. Ik miste mijn spiegel waarin ik zoveel herkende; de emotie, het fysieke stuk. Ik besloot het stokje over te nemen en ook mijn ervaringen te gaan delen. Net als zij wilde ik vertellen over het leven met een terminale ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Ik wilde de nieuwkomers waarschuwen dat je niet te lang moet wachten met het aanvragen van hulpmiddelen omdat je anders misschien achter de feiten aanhobbelt (iets wat ik geleerd had van de anderen). Ook wilde ik graag duidelijk maken dat het hebben van ALS een en-en situatie is, dat het niet alleen maar kommer en kwel is maar ook hele mooie dingen met zich meebrengt. Dat het heel natuurlijk is om emotioneel heen en weer geslingerd te worden etc etcx85.

Nu zijn we 2,5 jaar verder, ik heb de ziekte inmiddels al bijna vier jaar. Ik zat een poosje geleden al mijn stukjes nog eens vanaf het begin terug te lezen en kwam tot het besef dat er al tijden niets nieuws geschreven is. De ziekte gaat bij mij dermate langzaam dat er op fysiek niveau al tijden weinig te melden valt en op het emotionele vlak is het telkens een herhaling van zetten (bij het dammen zou men een remise afspreken). Eigenlijk is het een saai relaas geworden van iemand die iedere keer weer op zoek gaat naar de motivatie om toch maar het maximale uit het leven te halen nadat hij voor de zoveelste keer zich had teruggetrokken in zijn eigen, veilige donkere hoekje. Zoals ik al eens eerder geschreven heb, het is een verhaal waar geen gang in zit. Het is het verhaal van iemand die het geluk heeft dat hij de langzame variant van ALS heeft en daardoor misschien wel het geluk heeft dat hij zijn kinderen nog ziet opgroeien. Het is mijn grootste wens om nog minimaal 10 jaar te leven en het allemaal mee te maken. En toch zit er altijd dat onbestendige gevoel, een gevoel dat ik de gifbeker volledig leeg moet drinkenx85. Ik heb al eerder gezegd dat het leven met ALS een EN-EN situatie is maar moet ik dan gaan uitleggen waar dat onbestendige gevoel vandaan komt? Gaan vertellen dat ik het aan de ene kant helemaal niet zo mooi vind dat ik de trage vorm heb, simpelweg omdat ik nu al bijna niets meer kan en dat met de wetenschap dat dit alleen maar erger gaat worden? Dat die ene kant soms bijna jaloers is op de verhalen van anderen die slechts anderhalf, twee jaar in die ellende hoefden te verkeren terwijl zij dezelfde wens hadden als ik: je kinderen op zien groeien, maar het niet haalden? U zou het waarschijnlijk niet begrijpenx85

Het gevecht tegen ALS zit x91m in mijn geval niet om te strijden voor bekendheid van de ziekte. Er zijn wel meer onbekende ziekten waar mensen aan overlijden waar we met zx92n allen nog nooit van gehoord hebben. De realiteit is toch dat we pas dingen opslaan zodra we er zelf, of in de directe omgeving, mee te maken hebben. Zox92n vier, vijf jaar geleden was ALS heel vaak in het nieuws. Diverse programmax92s op televisie gingen over deze ziekte: Vinger aan de pols (waar dhr Bouter vertelde dat hij naar China ging) de vpro had een portret van een Chinaganger en zo waren er in twee jaar tijd diverse programmax92s die uitgebreid aandacht gaven aan deze ziekte. Zeg nou eens eerlijk, wie kan zich dit herinnerenx85. Eigenlijk is het een zegen als je nog nooit van ALS hebt gehoord, het betekent dat je er in je omgeving nog nooit mee te maken hebt gehad. Maar zelfs als het al zover zou komen dat veel meer mensen ALS zouden kennen, dan nog is het een utopie te veronderstellen dat de farmaceutische industrie miljarden gaat pompen in een medicijn voor een ziekte waar maar relatief weinig mensen aan lijden. Ik ben niet zox92n strijder die zx92n idealen nastreeft, liever kijk ik wat voor mij haalbaar is. Mijn strijd concentreert zich voornamelijk om het mooie in het leven te blijven zien. Het is voor mij de uitdaging om iedere dag te vechten tegen dat nare stemmetje dat me verteld dat het leven voor mij persoonlijk niet zo heel spectaculair meer is door alle beperkingen. Ik wil genieten van mijn kinderen, van het leven en van alles wat het leven waard maakt. CARPE DIEM !!!!!

Omdat ik de trage vorm van ALS heb heeft dit blog nauwelijks nog iets te maken met de verhalen van iemand die lijdt aan een zeer snel progressieve ziekte, met alle emoties die daarbij horen. Omdat ik ook geen stamceltherapie ga doen (eigenlijk ben ik een bange schijterd maar heel veel succes Hennie!!!) of me bezig hou met het bekendmaken van de ziekte, zal er voorlopig weinig spannends te melden zijn. Ik heb daarom besloten dat ik stop met het schrijven van mijn verhalen. Het begint teveel op elkaar te lijken, ik kan de stukjes van verleden jaar bijna schaamteloos herplaatsen omdat de geschiedenis zich herhaalt. Ik vergelijk het maar een beetje met een dijk die op doorbreken staat: de media duikt er bovenop en van heinde en ver komen de ramptoeristen een kijkje nemen. Echter, wanneer de dijk het nog een poosje houdt dan is het spectaculaire er wel van af. Je gaat natuurlijk niet een beetje stom naar een dijk staan kijken, dat is niet spannendx85

Wanneer onverhoopt de situatie verandert, lees versnelt, dan zal ik weer van me laten horen. In dit geval betekent het dus; geen bericht is goed bericht! Voor diegene die toch wat op de hoogte willen blijven: de deur staat altijd open en anders is een mailtje altijd welkom.

Iedereen die met de ziekte te maken heeft of heeft gehad wil ik het allerbeste wensen. Ik wil iedereen bedanken voor de lieve, meelevende reacties, het heeft me altijd goed gedaanx85.

Hopelijk tot veel later, bedenk dat dat pas goed nieuws isx85.

Gr Gert

Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat van me liet horen. Niet dat er niets gebeurd is hoor maar ik heb ieder jaar een beetje last van de herfstblues. Ieder jaar wanneer de dagen korter worden dan wordt ik wat sikkeneurig, heb wat minder zin en denk ik serieus aan een winterslaap. Dit heeft niets te maken met ALS, dat heb ik al jaren. Eerder ging ik gewoon een paar weken vroeg naar bed, was wat stiller en deed verder gewoon mijn x91dingx92, om vervolgens na een poosje weer de oude te worden. Vraag me niet hoe het komt of waarom het is, ik weet het niet. Nog nooit heeft het enig invloed gehad op het weer of werden de dagen langer, het was volstrekt zinloos. Deze herfstblues overviel me de afgelopen weken weer maar tegenwoordig heb ik x91gelukkigx92 legitieme redenen om tegen de winter aan te hikken. De kou heeft zulke negatieve invloed op mijn spieren dat het grote binnenzitten weer een feit is. Zelfs nu het nog niet eens koud is heb ik er al veel last van. Twee weken geleden was ik voetbal gaan kijken bij Bas om vervolgens mee te gaan met Jelle die een uitwedstrijd had in Nijkerk. De temperatuur was eigenlijk best aangenaam, zox92n 15-16 graden, maar ik had mezelf toch maar goed aangekleed. In Nijkerk moest ik naar de wc voor een plasje, nou zeg maar plas (ik pieste zowat in mijn broek). Maar ja, daar sta je dan op het toilet. Ik kreeg mijn jas niet open, de rits zit op een voor mij niet te bereiken hoogte. Gelukkig was er een andere man die even mijn rits wel open wilde maken. Hij keek wel verbaasd maar ja dat begrijp ik ook wel weer; staat er een beer van vent die een kop groter is als een kleine jongen te vragen of je zx92n jas even wil openmakenx85 Maar goed, fase 1 hadden we gered nu naar de 2^de fase: broek naar beneden en zitten (staand plassen is allang geen optie meer omdat de coxf6rdinatie volledig zoek is). Inmiddels was de druk zo hoog geworden dat ophouden gewoon zeer ging doen maar verd*** ik kreeg mijn broek niet omlaag. Gelukkig net op tijd en met kamp in mijn arm van alle inspanning, voorkwam ik dat ik in mijn broek stond te plassen. Poehhh , wat kan dat lekker zijn. Maar u voelt hem ws al aankomen; daar waar de broek omlaag gaat moet hij ook weer omhoogx85 Het duurde voor mijn gevoel wel 10 minuten maar met veel pijn en moeite kreeg ik het voor elkaar om de broek half op mijn kont te hijsen. Ik was blij dat ik een lange jas aanhad want het moet er raar hebben uitgezien. Hoewel, tegenwoordig is het heel modern om met je broek onderaan je kont te lopen maar dan moet je wel een mooie boxershort aan hebben en niet, zoals ik, een blote pukkelkont laten zienx85

Het is zomaar een voorbeeld van waar ik tegenaan loop tegenwoordig. Ook een bakje koffie doen na de wedstrijd is vrijwel onmogelijk geworden met deze temperaturen. Ik zou natuurlijk een rietje kunnen gebruiken maar dat vind ik niet prettig. Op de xe9xe9n of andere manier vind ik het gxeanant en vervelend, dan heb ik liever geen koffie. x92s Middags even naar mijn oude elftal kijken op de scoot doe ik ook al bijna niet meer. Voor het voetbal hoef je er eigenlijk al een paar jaar niet meer heen maar het is een team die in de derde helft hele mooie hoogstandjes laat zienx85. Ik kon meestal die derde helft goed bijbenen maar met deze kou is dat ook al moeilijker geworden. Het zijn zo van die dingen die het leven het er wat mij betreft niet makkelijker en leuker op maken maar goed, het zij zo.

Gelukkig is het naargeestige herfstblues gevoel weer weg en schijnt het zonnetje weer een beetje in mijn hartje. Op naar december zou ik zeggen, toch xe9xe9n van de leukste maanden van het jaar. (de eerste sinterklaas- en kerstfilms zijn alweer binnen). Voor we het in de gaten hebben is het alweer lentex85x85.

Gr Gert

Een plaatje wat er wat mij betreft goed bijpast:

Al weer een tijdje geleden dat ik wat schreef maar ik ben ziek geweest. De griep had me te pakken. Nou is griep sowieso niet leuk maar de combinatie griep en ALS is op zijn zachts gezegd heel vervelend. Hoesten deed echt vreselijk pijn omdat de borstspieren en allerlei ademhalingsspieren verzwakt zijn en de spierpijn zoals die bij een normale griep al het geval is gaat nu in het kwadraat. Het duurde ook even voor ik echt weer een beetje hersteld was maar we hebben het weer gehad…..

Ik draaide pas geleden een plaatje die ik ontdekte toen ik net de diagnose had gekregen. Het greep me enorm aan en ik begon te huilen. Op zich niet zo gek natuurlijk want vooral in het begin was het een enorme emotionele tijd. De tekst van het liedje en de indringende rauwe stem van Tom Waits vertolkte mijn gevoel, ik voelde mij het huis waarover hij zingt……..

There’s a house on my block
That’s abandoned and cold
Folks moved out of it a
Long time ago
And they took all their things
And they never came back
Looks like it’s haunted
With the windows all cracked
And everyone call it
The house, the house where
Nobody lives
Once it held laughter
Once it held dreams
Did they throw it away
Did they know what it means
Did someone’s heart break
Or did someone do somebody wrong?
Well the paint was all cracked
It was peeled off of the wood
Papers were stacked on the porch
Where I stood
And the weeds had grown up
Just as high as the door
There were birds in the chimney
And an old chest of drawers
Looks like no one will ever
Come back to the
House were nobody lives
Once it held laughter
Once it held dreams
Did they throw it away
Did they know what it means
Did someone’s heart break
Or did someone do someone wrong?
So if you find someone
Someone to have, someone to hold
Don’t trade it for silver
Don’t trade it for gold
I have all of life’s treasures
And they are fine and they are good
They remind me that houses
Are just made of wood
What makes a house grand
Ain’t the roof or the doors
If there’s love in a house
It’s a palace for sure
Without love…
It ain’t nothin but a house
A house where nobody lives
Without love it ain’t nothin
But a house, a house where
Nobody lives.

Afgelopen zaterdag hebben we de verjaardagen gevierd van Bas en mij. Normaal doen we de feestjes op zondag maar nu had ik zin in een xe9cht feestje. Dus, bbq ‘tje d’r bij, genoeg te drinken, een groepje gezellige mensen uitgenodigd en het feest kon beginnen. Het was lekker weer en het liep gesmeerd. Gelukkig nam Kees ook dit keer de muziek voor zijn rekening (volgens mij kan hij zelfs een begrafenis nog gezellig krijgen) en voor we het wisten ging het dak eraf!!!! Vreselijk gelachen en ik ga er van uit dat we volgend jaar maar eens voor een herhaling gaan zorgen. (sorry buurtjes…)

Vandaag naar de revalidatiearts geweest. In het begin van de ziekte ging ik daar iedere zes weken heen, nu is dat nog eens in de vier maanden. De ziekte gaat zo tergend langzaam op het moment dat het niet nodig is om vaker langs te gaan. Exe9n van de dingen die daar iedere keer gemeten wordt is de longinhoud. Hoewel ik in dat gebied helemaal geen achteruitgang voel is het toch een spannend moment want ja, dat zijn nu eenmaal de spieren waar het bij ALS om gaat. Er zijn nog maar weinig mensen gestorven aan gebrek aan kracht in de armspieren…. Ook dit keer was het gewoon weer goed dus je kunt je voorstellen dat ik er weer erg blij vandaan ging. Op de vraag hoe het met me gaat antwoordde ik: "Hangt ervan af wat je uitgangspositie is. Als ik uitga van de ziekte ALS gaat het gewoon bijzonder goed, ik realiseer me terdege dat er genoeg mensen met deze ziekte er na drie/vier jaar veel beroerder aan toe zijn. Maar, ga ik uit van het normale leven dan gaat het gewoon behoorlijk k*t want daarvoor ben ik inmiddels te gehandicapt en te afhankelijk geworden". Ja, dan kijkt hij me een beetje aan met een blik van; wat moet ik hier nu weer mee….  Toch komen we altijd weer tot de conclusie dat wij het als gezin het er maar mee moeten doen en dat we zo lang mogelijk op zoek blijven gaan naar het maximale rendement qua geluk in deze situatie (eigenlijk zijn we daar druk zat mee)

Ik weet niet maar zo’n feestje en het bericht van vandaag hebben me erg blij gemaakt.

"Kijk nou eens lieverd, ik kan mijn vingers weer strekken", zei ik tegen Monique toen ik wakker werd, "sterker nog, zelfs mijn armen optillen gaat beter". Ik liep naar de keuken en zette een pot koffie, smeerde een broodje met lekker dik kaas erop en pakte de krant om eens lekker van dit ontbijt te gaan genieten. Een beetje beduust van alles want al tijden is dit geen dagelijks ochtendritueel meer. "Zal ik je straks even douchen?", vroeg ze maar ik zei: "Nee ik denk dat ik het dit keer zelf weer eens probeer. Ik kan op dit moment mijn handen weer boven mijn hoofd krijgen dus wie weet…" Ik weet het niet meer precies maar het voelde alsof ik wel een uur onder de douche had gestaan. Ja, zelfs het scheren en tandenpoetsen lukte helemaal zelf. Het was heerlijk. De dag was sowieso heerlijk; het zonnetje scheen en gestoken in een (zelfuitgezochte, boven uit de kast gepakte) korte boek en schoon t-shirt zaten we samen in de tuin aan de koffie. Wat was er aan de hand? Was ik ineens beter of was het een tijdelijke opleving wat zich hier liet zien? "Stel je nou eens voor lieverd dat het xe9cht zo blijft" sprak ik geemotioneerd, "dan gaat deze nachtmerrie vanzelf over….." Het gekke was eigenlijk dat we die dag meer aan het wachten waren op de terugval dan dat we konden genieten van de (tijdelijke???) opleving. Maar, de volgende dag was die opleving er nog. Sterker nog, zelfs de kracht in de benen was weer toegenomen. Ik besloot deze dag de gitaar weer eens te pakken en voorzichtig een deuntje te pingelen. De gitaar voelde in het begin onwennig maar al snel klonk ‘Angie’ van The Stones door de kamer en, al zeg ik het zelf, het klonk best aardig. Ik kreeg de smaak te pakken en speelde gewoon lekker door, die dag speelde ik meer dan twee uur achter elkaar. Ik raakte bijna in extase van geluk. Nou, dacht ik, als dat lukt dan wil ik ook wel eens kijken of het lopen weer goed gaat. Omdat ik een beetje bang was dat er ongelukken zouden gaan gebeuren vroeg ik of Aranjo met me mee wilde lopen. We liepen een rondje van wel een half uur over de hei en bij thuiskomst hadden we de tranen in onze ogen staan…. Ik vertelde hem over die ochtend en dat ik heerlijk gitaar had gespeeld en voor we het wisten waren we weer samen aan het muziek maken. We konden het niet geloven en ik kneep mezelf in mijn arm om wakker te worden uit deze droom. Maar ik was wakker!! Het knijpen deed slechts geniepig pijn. De dagen die volgden kwam er alleen maar meer verbetering. Ik voetbalde met de kinderen, stapte weer in de auto en kon daardoor weer vissen met de jongens en boodschappen doen, ik kookte eindelijk weer mijn favoriete kostje (gebakken aardappelen met sla en spare ribs, kletsje mayo d’rbij) en ik sliep weer boven!!!! Hoe was dit allemaal mogelijk, ik heb toch ALS ??? De huisarts begreep er ook niets van en verwees me maar weer door naar het ALS centrum alwaar prof L van den Berg zich over mij ontfermde. Ook de revalidatiearts JP van den Berg had zich bij het team gevoegd want het was een heel vreemd verhaal. Voor de tweede keer in mijn leven ging ik door de mangel in Utrecht; mri scan, bloedonderzoek en naaldonderzoek werden gedaan. Aan het eind van de dag zaten we in het kamertje waar drieeneenhalfjaar geleden het doodsvonnis werd medegedeeld en hoewel ik me kiplekker voelde was ik bloednerveus voor wat er zou gaan komen. "Uit de mri scan is niets gekomen men van den Berg", sprak de prof. Nou zei dat me niks want dat was toen ook al het geval. "Het spieronderzoek laat ook geen afwijkingen zien en het bloed is ook goed, zover als we nu hebben constateren dan heeft u slechts last van ZGAEV", ging hij verder.>"ZGAEV, wat is dat dan weer". Lachend zei hij: "ZGAEV staat voor Zo Gezond Als Een Vis…." Ik viel bijna van mijn stoel van verbazing, ik mankeerde helemaal niets meer??? Ik viel bijna flauw van de emotie en huilend vielen Monique en ik elkaar in de armen. Ik kustte de beide naamgenoten plat op de mond en danste in het rond van blijdschap…….. "Maar wat is het dan wel want het moet toch wel xedets zijn?" vroeg ik. "We hebben het bloed van nu vergeleken met het bloed van drie jaar geleden en we zijn erachter gekomen dat er een vreemd soort virus of bacterie in het oude bloed zit. We kunnen het niet helemaal thuisbrengen maar het lijkt erop dat we iets nieuws op het spoor zijn, verder onderzoek moet het nog uitwijzen", kreeg ik te horen. "Weet je, dan noemen we het de ziekte van Van den Berg", grapte ik slechts

Op dat moment ging mijn slaapkamerdeur met een ruk open. Rechtop zat ik in mijn bed, mij (nog) niet beseffend waar ik was…… Weg droom, weg illusie en hallo realiteit…..

Mocht u zich afvragen wat ik voor mijn verjaardag wil dan….

Vandaag is de vakantie dan echt voorbij. De jongens zijn alledrie weer naar school en in huis hangt een serene stilte die tamelijk ongewoon voelt. Ik mis het lawaai en de gezelligheid nu al maar geniet ook erg van het feit dat ik nu eventjes niet mijn best hoef te doen om gezellig te zijn terwijl ik me eigenlijk heel beroerd voel van vermoeidheid. De vakantie is afgesloten met een druk weekendje. Vrijdagavond even een biertje gaan kopen met Johan (was gezellig), zaterdag was het (gelukkig) weer voetballen voor de jongens, aansluitend een verjaardagsbbq van Ed en Dagmar (ook gezellig) om zondag met de schone familie naar Scheveningen te gaan (Oma ging met de vrouwen en de kleinkinderen naar Ciske de rat en wij, de mannen, ‘moesten’ ons maar vermaken bij de strandtentjes…(viel niet mee hoor maar was ook weer heel erg gezellig) Ik hoop maar dat ze op school niet te fanatiek van start gaan want van het goede voornemen dat iedereen op tijd naar bed moest om vast te wennen is helemaal niets terecht gekomen.

Zaterdag was het voor Bas eindelijk zo ver; een officiele wedstrijd tegen een xe9chte tegenstander. De plaatselijke EFC was uit de koker gekomen voor de beker. Het was wel weer even wennen hoor, 12 ongeleide jonge honden die achter de bal aanrennen. Het zal wel weer even duren voor ze geleerd hebben van vrijlopen, overpassen en positiespel maar wat is het leuk om te zien. Het team van EFC was verder en won met 3-1 waarop Bas teleurgesteld concludeerde dat de beker en het feest (lees patat) die dag niet waren gehaald…. Jelle had het beter gedaan met z’n team die hebben gewonnen en Daan heeft voor dit jaar de aanvoerdersband afgestaan, hij wilde het niet meer zijn. De druk werd te groot en hij was erg zenuwachtig om het tegen de leider te vertellen maar was erg opgelucht toen hij van de training thuiskwam, hij had ook enorm genoten en heeeeeel goed overgespeeld. Ik ben echt blij dat alles weer is begonnen, ik heb er zin an!!!!!

Zolang drie vingers (duim, wijs-en middelvinger) aan je handen het redelijk blijven doen, kun je best een aantal dingen nog. Dit hangt ook een beetje af van het weer natuurlijk maar wanneer ik mijn armen laat rusten op een tafel kan ik nog steeds zelf mijn shaggies draaien. Ook kost het me weinig moeite om een beker te pakken en te drinken. Dan moet ik zitten, m’n ene hand vastpakken en het hele zwikkie begeleiden naar de mond. Het ziet er vast raar uit maar ik kan het zelf. Als zuipen en roken het criterium is voor hoe het met me gaat dan is de conclusie: Fantastisch!! Helaas is het zo dat je veel meer doet met je handen en armen. In de afgelopen tijd zijn het de spieren in mijn pols die er de brui aan geven. Ik heb moeite om mijn handen recht te houden en kan op die manier niet veel meer pakken. Het vervelende is dat daardoor mijn vingers ook steeds vaker gaan uitvallen. Als na de armen ook de handen het begeven wordt bijna alles,en laat ik het maar voorzichtig zeggen, heel heel moeizaam. Nu heb ik wel een polsbrace maar die helpt slechts een beetje. Dus, na zaken als eten, schrijven, lezen etc. is het zo dat bijna alle zaken waarbij je je handen horizontaal moet gebruiken, meer en meer tot het verleden behoren. Ik zit veel op de pc en gebruik ipv een muis een trackingball. Vanuit mijn luie sta-op-stoel, waarbij ik mijn armen volledig kon ondersteunen, kon ik me heel goed redden op de pc. Nu wordt dat steeds lastiger. Niet dat het zwaar wordt maar op een zeker moment doen mijn handen het gewoon even niet meer…helemaal niets,noppes,nada. Ze liggen dan als een dood vogeltje te liggen, ook de vingers. Is best lastig hoor, je ziet tijdens een spelletje sudoku wel wat je moet doen maar moet gewoon evn wachten. Gaat je toptijd… Langzaam maar zeker wordt het allemaal lastiger en eerlijk gezegd baal ik daar best van. Nu ga ik even in de tuin genieten van een sigaretje en een bakkie koffie, voorlopig kan ik dat nog zelf.

gr Gert

We zijn weer terug van een mooie vakantie in Oostenrijk. Ook dit jaar werden we weer bijgestaan door Gerrie en Aart zodat het allemaal weer eens mogelijk was om zo’n onderneming mogelijk te maken. Het is toch wel lekker om er even tussenuit te zijn, zeker op zo’n gezellige camping met mensen als Jan en Ria en Gerrit en Ans. We hadden geluk met het weer want het was prachtig. Slechts twee dagen hebben we iets minder weer gehad maar dat werd opgelost door een dagje (overdekt) winkelen en een bezoek aan Venetie waar het wel mooi weer was. Ik bedacht me dat je op vakantie best wel gekke dingen doet. Ga maar na, Venetie is ong 240 km rijden vanaf de camping en je rijdt daar toch even heen en weer omdat het redelijk in de buurt is xe9n omdat je er geweest moet zijn. Nooit, echt nooit is het in mij opgekomen om op een zaterdagochtend om 7 uur weg te rijden naar bijv Maastricht om een kijkje te nemen op het Freithof oid terwijl het qua afstand even ver is. Waarschijnlijk hadden ze me voor gek verklaard en naakt aan een ketting gelegd… Ondanks dat ik weinig tot niets gezien heb van Venetie, ik kwam niet ver vanwege de trapbruggetjes en dat is nu eenmaal moeilijk rijden met de scootmobiel, hebben we een prachtige dag gehad. Oostenrijk zelf is een prachtig land. De bergen, meren en de ruimte is fascinerend, je kunt er iedere dag wel iets nieuws ontdekken. "Jammer dat je niet meer goed kunt lopen pap" zei Jelle "dan waren we er vast iedere dag op uit gegaan om te wandelen". Ja, ze weten de vinger wel op de zere plek te leggen hoor die kinderen… Maar goed, we hebben het weer mee mogen maken en dat is al bijzondr op zich. Wie weet, en ik durf het alleen maar te dromen, lukt het volgend jaar weer! Rob en Marijke, Aart en Gerrie, wederom bedankt voor alle goede zorgen en gezelligheid en ik wil De firma Hendriks Kampeerwereld ook weer van harte bedanken voor het lenen van de prachtige tent. (ook weer iets wat heeeel bijzonder is en wat we erg waarderen)

De vakantie vliegt om. Van de 6 weken zijn er al bijna 5 voorbij en ik vind het erg jammer. De gezelligheid en drukte in huis, ik zal het missen. Een paar jaar geleden schreef ik nog dat ik genoot van de vakantie maar dat ik ook blij was wanneer alles weer naar school ging zodat ik kon rusten omdat het zo vermoeiend was. Kennelijk went zelfs vermoeidheid want nu heb ik er minder last van terwijl de vermoeidheid er wel is. Nu weiger ik er aan toe te geven en probeer ik het zo lang mogelijk vol te houden. Dat dat volhouden tegenwoordig inhoudt dat ik voldoende rustdagen in moet bouwen is jammer maar dat mag de pret niet drukken. Ook op vakantie heb ik de nodige rustdagen ingepland. dan lag ik op mijn stoel te rusten terwijl de anderen weggingen. Ik wil en kan niet aan de vermoeidheid toegeven want anders doe ik helemaal niets meer (iets wat bij periodes al vaker is voorgekomen). Toch, soms kun je iets wel niet willen maar dan gebeurt het toch. Zondags na thuiskomst was ik werkelijk uitgeput. De benen leken wel pap, de handen en armen deden gewoon zeer van vermoeidheid en het hele lichaam trilde als een espenblad, tel hierbij de nodige krampen op en je hebt een lekker zootje van lichamelijk ongemak. ‘s Ochtends zei ik nog dat als ik er aan toe ging geven, het wel eens vrij heftig kon worden. Nou, dat klopte dus wel, ik kon wel janken. Toch is het al een hele verbetering met verleden jaar. Toen viel ik bij thuiskomst van de trap en belandde ik in het ziekenhuis. Kun je beter dit hebben, toch??

Toen we de bergen van Oostenrijk inreden hadden we deze plaat op staan, het was een mooi moment en ik zal vanaf nu altijd de bergen voor ogen hebben bij het horen van deze plaat.

In de drieeneenhalf jaar dat ik nu ziek ben heb ik heel vaak gehoord: "Ja, is goed joh" of "Ja he he, dat doe je toch gewoon…" Dit kwam telkens nadat ik iemand wilde bedanken omdat hij/zij/ze ons, op welke wijze ook, hadden geholpen. Toch vind ik het helemaal niet zo gewoon dat men dat ‘maar even doet’. Ik vind het zelf heel erg bijzonder dat er zoveel mensen hebben geholpen aan de verbouwing. Ik vind het niet zo vanzelfsprekend dat Aart en Gerrit wekenlang de hele bouw op zich genomen hebben of dat de vriend van Aart, Rob L, vroeg of hij mee mocht helpen. Of, dat de buren zomaar spontaan gingen helpen en dat een batterij aan vrienden zich hebben ingezet om allerlei hand en spandiensten te verrichten. Het leverde overigens heel wat mooie feesten op, ineens waren we allemaal even bouwvakker…

Het is toch niet normaal dat Mark en Jan een stichting in het leven riepen om te zorgen dat het leven voor de van de Bergjes enigszins normaal door kon gaan en het is toch niet normaal dat er ook nog mensen waren die daar geld aan wilden geven zodat we nu bijv een invalidebus hebben kunnen aanschaffen? Of dat je op een zondagmiddag bij je zwager zit en het gesprek komt op wat je nog graag eens wilt meemaken en het komt op Ierland. Is het dan normaal dat hij een dag later belt dat hij het al heeft geregeld en een paar dagen heeft vrijgenomen om met mij op pad te gaan? Dat mijn broertje de begeleiding van Jelle op zich heeft genomen bij het voetballen en nu zelfs, voetbalgek als hij is, trainer van hem is geworden? Dat datzelfde broertje mij kosteloos meeneemt op een trip naar China omdat, zoals hij het zei, gewoon geweldig is? Dat Gerrie en Aart ons voor de tweede keer meenemen naar de camping en daar de zorg voor ons gezin op zich nemen, ‘gewoon’ omdat het anders voor ons bijna niet meer te doen is? Dat vrienden nu nog steeds trouw langskomen (sommigen zelfs wekelijks) terwijl ik daar misschien wel (te) weinig tegenover stel? Dat Monique een groot deel van de verzorging van mij op zich neemt? Dat vrienden uit Noordwijk zich aanbieden als vrijwilliger op de ALS dag en een week later op een slaapfeestje van Jelle weer meegaan omdat hulp nodig was? Dat op diezelfde ALS dag het wemelde van vrienden en bekenden die meededen omdat ik toevallig ALS heb?

Ik kan nog wel uren doorgaan met dingen noemen waarna de gevleugelde woorden: "Ja he he, dat doe je toch gewoon…" Nou, ik kan zeggen dat ik het helemaal NIET gewoon vind. Ik vind het helemaal niet zo vanzelfsprekend dat mensen dat allemaal voor mij/ons doen, ik vind het heel bijzonder. Ik word er oprecht blij van dat er zoveel mensen zijn die met ons begaan zijn en ons willen helpen. Misschien dat ik daarom het leven nog steeds als een feestje zie. Nogmaals, ik vind het niet normaal en daarom is het eigenlijk best gewoon dat ik af en toe zeg: "Bedankt.." ( en zeg nu niet: Dat doe je gewoon want dan komen we in een kringetje terecht…)

gr Gert

De actie "Trap ALS de wereld uit" is een groot succes geworden, we hebben maarliefst 16500 euro bij elkaar gekregen. Buiten dit fantastische resultaat is het een prachtige dag geweest. Het startschot werd gegeven door Evert ten Napel en vanaf dat moment is het eigenlijk gezellig druk geweest. Veel bekenden deden mee met de fietstocht of kwamen zomaar even gezellig langs. Ook het darttoernooi was een groot succes, evenals het spinningevenement. Alles liep op rolletjes en we werden zeker geholpen door het fantastische weer natuurlijk. Grote hilariteit was er toen de twee grootste raddraaiers van het dorp het Rad van Fortuin gingen doen, Kees en Edward geweldig gedaan! Een van dxe9 hoogtepunten voor mij persoonlijk was het optreden van Daddy-O. Er zat een lekker barretje vol te genieten van deze geweldige band terwijl buiten het terras nog lekker vol zat met allerlei bekenden. Kortom, het was een heerlijke gezellige dag en het was zeker de moeite waard, wellicht toch voor herhaling vatbaar.

Er waren ook een aantal best ontroerende en aandoenlijke momenten. Zo was er Martijn Beekhuizen die al tegen zijn ouders had gezegd dat hij absoluut wat wilde gaan doen deze dag. Hij had bedacht dat hij voor geld ging dansen. Hij had een hoed neergelegd en een bordje daarbij dat mensen moesten betalen voor een dans, prachtig toch? Het leverde ook nog best veel op… Of het toneelstukje wat Jan Viester opvoerde met een vriendje en Robin Tukker. Het zou en moest een heel spektakel worden en het werd dan ook menig keer omgeroepen. De entree was 50 cent en als je niet betaald had kwam je er niet in, dan werd je door Jan op een Viesterse manier verzocht toch eventjes te betalen.. Toen alles eenmaal klaar was en het publiek zat zag het vriendje van Jan af van deelname (een beetje verlegen). Zo werd een vrolijk bedoeld toneelstukje ineens omgetoverd tot een hoogstaand drama…. Ook de start van de school waar mijn kinderen op zitten, de Waterval, was bijzonder. Wethouder Verhagen deed een startschot en de kinderen gingen onder begeleiding van ouders en leerkrachten op pad. Zij hebben in totaal bijna 1100 euro bij elkaar weten te krijgen en dat alleen omdat de vader van Jelle en Bas nou eenmaal ziek is….Ik vond het aandoenlijk en mooi, kinderen zijn geweldige mensen!!!!!

Buiten Linda en mijn persoontje was er nog een ALS patient. Meneer Keizer uit Wapenveld was met een grote groep afgekomen op het spektakel in Ermelo. Zij hadden een heleboel sponsors gevonden en fietsten of wandelden mee met xe9xe9n der tochten. In totaal hadden ze voor 2500 euro aan geld bij elkaar gekregen en dat is best enorm natuurlijk. Toen ik even de hand ging schudden van deze meneer was het best een raar en moeilijk moment. Meneer Keizer is helemaal verlamd en kan ook niet meer praten… Het was best confronterend natuurlijk. Maar ook de aanwezigheid van Linda maakte diepe indruk op mij. Zij is er inmiddels een stuk beroerder aan toe dan ik (laat het haar maar niet horen, dan krijg ik op mijn kop…). Men Keizer 5jaar ziek, Linda 4 jaar en ik 3,5 jaar….. Toch wanneer je ons naast elkaar zou zien dan mag ik alleen maar concluderen dat ik er nog het best vanaf kom tot nu toe. Ik kan mezelf nog enigszins redden en dat is bij de andere twee wel heel anders. Het was erg confronterend om twee mede ALS ers te zien waarvan de xe9xe9n minstens xe9xe9n fase verder is, en de ander misschien wel drie fases verder is dan mij. Je kijkt hoe dan ook een beetje in de toekomst. Aan de andere kant kreeg ik wel weer nxf3g meer het besef dat ik de mogelijkheden die ik nxfa nog heb, volledig moet benutten. Hoe je het ook bekijkt of wat ik ook wil zien, het is en blijft gewoon een vreselijke nare ziekte die je langzaam maar zeker sloopt (zowel lichamelijk als geestelijk)

gr Gert

Even een kort berichtje want het heeft eigenlijk alweer te lang geduurd. Dit heeft te maken met het hele gedoe rond de actie ‘Trap ALS de wereld uit’. Het hele gedoe rondom deze actie valt me zwaarder dan ik had gedacht. Ik lig dan ook weer teveel in mijn stoel te liggen omdat ik te moe ben om dingen te ondernemen. Als ik dit van tevoren had geweten zou ik het dan ook gedaan hebben??? Eerlijk gezegd weet ik het niet… Ondanks deze perikelen hebben we wel een prachtig programma samengesteld, het kan niet anders of het gaat een geweldige en gezellige dag worden. De afgelopen tijd hebben de plaatselijke kranten al volop aandacht besteed aan de actie en deze week komen de laatste twee artikelen waar mijn naam aan verbonden is. Ik ben blij toe want zo graag sta ik nou ook weer niet in de belangstelling (zeker niet om deze reden..)

Even een mooi plaatje, toepasselijk?